THL

На протяжении десятилетий исследователи проводили продольные исследования, чтобы получить новое представление о здоровье и болезни. Регулярно регистрируя информацию об истории болезни одного и того же пациента и заботе о ней на протяжении многих лет, они, например, показали, что свинец от облучения краски повреждает мозг и тела детей и продемонстрировал, что высокое кровяное давление и уровень холестерина способствуют сердечным заболеваниям и инсульту , По сей день некоторые из первоначальных (и теперь не менее 95-летних) участников знаменитого исследования Framingham Heart Study, начавшегося в 1948 году, по-прежнему предоставляют купить мед карту 026 у для изучения исследователей.
По закону, личности всех, кого можно найти в этих коммерческих базах данных, должны храниться в секрете. Действительно, организации, которые продают медицинскую информацию компаниям, занимающимся добычей данных, делят свои записи номеров социального страхования, имен и подробных адресов для защиты частной жизни людей. Но броузеры данных также добавляют уникальные номера в записи, которые они собирают, которые позволяют им сопоставлять разрозненные фрагменты информации одному и тому же человеку, даже если они не знают имя этого человека. Это сопоставление информации делает общую коллекцию более ценной, но поскольку технология интеллектуального анализа данных становится повсеместной, она также облегчает изучение личности ранее анонимного лица.
В настоящее время система настолько непрозрачна, что многие врачи, медсестры и пациенты не знают, что информация, которую они регистрируют или обнародуют в электронной медицинской карте, или результаты лабораторных испытаний, которые они запрашивают или дают согласие, могут быть анонимизированы и проданы. Но они не останутся в темноте об этих практиках навсегда. Изучая бизнес-трейдинг по торговле данными для предстоящей книги, я обнаружил растущее беспокойство о постоянно расширяющейся продаже нашей медицинской информации не только среди защитников частной жизни, но и среди инсайдеров индустрии здравоохранения.
Вся система здравоохранения зависит от пациентов, которые доверяют, что их информация будет конфиденциальной. Когда они узнают, что другие имеют представление о том, что происходит между ними и их медицинскими работниками, они могут быть менее склонны описывать свои условия или обращаться за помощью. Все больше и больше экспертов в области здравоохранения считают, что настало время принять меры, которые позволят больным контролировать свои данные.

Дата: 03.09.2017.